多学科团队管理模式对血友病A 患者健康素养及自我效能感的影响

血友病主要分为两种类型，其中大部分患者为 A 型 不同类型患者临床症状并无明显差异。该疾病会引起凝血功能障碍，日常生活中创伤、手术等因素均可能导致患者大量出血， 若未及时进行规范治疗， 会使其面临较高的伤残风险，甚至使患者面临严重的生命威胁[1]。对于血友病A（HA），除了要进行科学、规范的治疗之外，还要加强其日常管理，尽可能地减少外部因素对患者健康的影响，从而使其生命质量维持在相对较高的水平。 常规管理模式所采取的措施只 些基本需求，并且无法根据每位患者的个人情况提供个性化的管理和干预措施，导致管理效果欠佳 多学科团队管理模式要求不同学科的专业人员共同参与到患者的管理中，并且在对干预方案进行设计规划时要对患者的个人情况进行充分考虑，从而实现对患者的专业化和个性化管理[3]。基于此，本文对 HA

患者应用多学科团队管理模式的效果进行了验证分析，现报道如下。

1. 资料与方法

选取我院2020 年5 月—2024 年6 月收治的86 例HA 患者，以随机数表法分为两组（各43 例）。两组一般资料比较差异无统计学意义（P>0.05），见表1。 纳入标准：①临床诊断为HA[4]；②无其他先天性疾病；③已签署知情同意书。排除标准：①合并其他血液系统疾病者；②合并造血功能障碍者；③入组前确诊贫血者；④有精神疾病史者。

研究组行常规管理（同对照组）与多学科团队管理模式：①成立包括医师、护士、药师、康复师等医务人员的多学科管理团队。②每位患者第一次就诊时均建立档案，此后患者的就诊、检查、治疗、复诊等个人信息全部归档，此外还要了解患者的生活方式、职业等一般情况均收录到档案中，之后在设计管理方案时作为参考。③管理干预措施：由护士长协调团队中各学科负责人之间的交流和配合，并定期召开会议对管理措施的实施取得的效果进行商讨；安排护理人员运用多媒体以文字、图片、视频相结合的形式为患者详解HA知识，做好患者每次检查的信息记录，在档案中持续更新患者用药情况，邀请血友病专家通过线上线下交流平台分享疾病管理方法，为患者答疑解惑；由医师、药师对团队其他成员进行 识培训 增强其专业性，同时负责解答患者用药问题；康复师在对患者当前体质状况进行全面考察评估的基础上， 指导其进行适度的康复训练，要充分考虑训练方式的安全性，尽可能地降低意外创伤风险，以游泳为首选方式，慢跑、骑自行车也可以，达到活动关节、增强肌肉的目的即可；营养师在充分考虑患者每天热量摄入与消耗、机体营养状态的基础上，为其定制专属营养食谱。④在全面评估患者病情及各项健康指标合格之后，方可安排患者出院，每周随访1 次。

①健康素养：使用慢性病患者健康素养量表（HeLMS）评测，量表得分（24 ～120 分）与健康素养水平为正相关。

②自我效能感：使用一般自我效能感量表（GSES）评测，量表得分（1 ～4 分）与自我效能感水平为正相关。

③疾病管理能力：使用自我护理能力量表（ESCA）评测，量表得分（43 ～172 分）与疾病管理能力水平为正相关。

④风险事件：统计管理期间关节疾病、肢体疼痛、感染、水肿等发生例数并计算所占百分比。

⑤生活质量：使用生命质量测定量表（FACT-G）评测，量表得分（0 ～108 分）与生活质量水平为负相关。

1.4 统计学分析

使用SPSS27.0 软件处理数据，计量资料符合正态分布，以（ ）表示行t 检验，计数资料以[n（%）] 表示行χ2 检验。.05 表示数据对比差异有统计学意义。

2. 结果

2.1 两组健康素养评分比较

3.讨论

目前临床上对于 HA 患者仍以药物治疗为主，通过规律使用基因重组药物、抗纤溶药物等能够使其病情维持稳定，急性期一般给予凝血因子治疗，同时给予加压包扎、冰敷等辅助治疗 [5]。但 HA 患者终身存在出血倾向，平时仍然面临着很多风险，仅依靠药物治疗并不能有效规避相关风险事件 [6]。患者在接受规范治疗的同时，其日常管理也同样重要，通过合适、有效的管理干预能够减少患者所面临的风险和威胁。多学科团队管理模式的突出优势在于，能够根据HA 患者治疗和生活中的多样化需求，对其进行各个方面的针对性管理和专业性干预，从而为其病情康复提供可靠助力[7]。

在本研究中，观察干预 24 周 HeLMS 评分， 照组 实施多学科团队管理干预能够增加患者获取疾病信息和健康信息的渠道和途径，并促进患者与 同医务 善其认知状况及健康意愿，从而提高其健康信念和素养 [8]。在本研究中，观察 GSES 评分， 队管理干预一方面能够配合临床治疗维持患者病情稳定，另一方面能够使患者正确认识HA， 在本研究中，观察ESCA 评分，研究组较对照组更高（P<0.05）。在多学科团队管理模式下，由不同学科医 助患者更好地掌握各方面的疾病管理知识和技能，从而提高其疾病管理能力。 率并无显著差异（P<0.05）。实施多学科团队管理干预能够使患者充分掌握与HA 有关的风险知识， 同时随着 能力的不断提高， 患者也能够主动预防相关风险事件，从而使此类事件明显减少 [10]。在本研究中，观察 FACT-G 评分， 研究组较对照组更低 <0.05） ，分析原因主要是实施多学科团队管理干预后患者自我认知水平及疾病管理能力提高，不易出现风险事件，对患者治疗及生活的影响和干扰减少，从而提高其生活质量。

综上所述，多学科团队管理模式能够使 HA 患者健康素养与自我效能感显著提高，降低不良事件发生风险，并且对其疾病管能力与生活质量具有明显改善作用。

参考文献：

[1] 李颖， 高华. 家庭治疗和护理行为干预模式在A 型血友病患儿中的临床应用[J]. 川北医学院学报，2022，37（4）：532-535

[2]CHIFFRE-RAKOTOARIVONY， DELPHINE， DIAZ-CAU， ISABELLE， etal.Bleeding risk in hemophilia A and B carriers： comparison of factor levels determined using chronometric and chromogenic assays[J].Blood coagulation & fibrinolysis： an international journal in haemostasis and thrombosis，2024，35（5）：232-237.

[3] 徐园 ， 王阳阳 ， 王钰 ， cong . 血友病性关节炎患者自我管理困境的质性研究 [J]. 中华护理杂志 ，2021，56（4）：534-539.[4] 中华医学会血液学分会血栓与止血学组、中国血友病协作组 . 血友病诊断与治疗中国专家共识 （2017 年版 ）[J]. 中华血液学杂志 ，2017，38（5）：364-370.

[5] 王敏 ， 严玮 ， 薛阳阳 ， 等 .1 例 A 型血友病继发腹膜后巨大血肿伴重度营养不良病人肠内营养的启动和管理 [J]. 肠外与肠内营养 ，2021，28（6）：381-384.

[6] 张晶晶 ， 王瑞 ， 金帅捷 ， 等 . 血友病性骨关节病患者疼痛管理的研究进展 [J]. 中国现代医生 ，2023，61（12）：124-127.[7] 沈午康 ， 房帅 ， 王玲玉 ， 等 . 血友病患者焦虑抑郁状况与生活质量调查分析 [J]. 护理学杂志 ，2022，37（24）：68-70.[8] 中华医学会血液学分会血栓与止血学组， 中国血友病协作组. 血友病患者出血急诊管理中国指南（2024 年版）[J]. 中华液学杂志 ，2024，45（10）：889-896.

[9] 陈波 ， 徐溢明 ， 彭慧明 ， 等 . 多模式血液管理措施下血友病关节炎与股骨头坏死初次全髋关节置换术围术期失血风险比较 ： 回顾性队列研究 [J]. 协和医学杂志 ，2023，14（4）：814-819.

[10] 邢伟 . 慢性疾病轨迹护理模式干预对血友病患者日常生活能力出血性并发症及关节功能状态的影响 [J]. 山西医药杂志 ，2021，50（10）：1749-1752.

王振国：1981.06，硕士研究生，中国药科大学，药物化学专业，工程师。