癫痫儿童照顾者照护负担与综合知识体系的现状及挑战

摘要：目的 探讨癫痫儿童照顾者的照护负担现状及其知识体系水平，并评估系统性知识干预对照护负担与认知能力的影响。方法 选取2024年2月至12月期间在某医院就诊的200名癫痫儿童照顾者，采用随机对照方法分为实验组和对照组各100例。实验组接受为期三个月的癫痫知识培训及心理支持，对照组接受常规宣教。采用Zarit照护负担量表（ZBI）与癫痫知识问卷对照护负担及知识水平进行前后测评，使用SPSS 26.0软件进行t检验与相关性分析。结果 干预结束后，实验组照护负担评分显著低于对照组（P<0.01），知识问卷得分显著提高（P<0.01）。知识水平与照护负担评分呈负相关关系（r = -0.624，P<0.001）。结论 系统性癫痫知识培训及心理支持可有效提升照顾者的认知能力，降低主观照护压力，增强家庭照护效能。

关键词：癫痫儿童；照顾者；照护负担；知识干预；心理支持；对照研究

癫痫是儿童期最常见的慢性神经系统疾病之一，其复发性、长期性及个体差异大等特点使家庭照护成为关键组成部分。照顾者作为患儿日常管理的执行者，不仅需要掌握发作识别与应对方法，还面临长期心理负荷与家庭生活的多重挑战。临床观察发现，许多照顾者在缺乏相关知识和心理支持的情况下易产生焦虑、疲惫等不良情绪，影响照护效果，甚至影响患儿的依从性与康复过程。当前，关于照顾者知识水平与照护负担之间的关系研究相对不足，缺乏系统干预的实证数据支持。因此，结合临床实际开展针对性研究，评估干预效应并探索优化照护路径，具有重要意义。

1 资料与方法

1.1 研究对象

本研究纳入2024年2月至12月期间在某三级综合医院儿科门诊和神经专科就诊的癫痫儿童共200例，其主要照顾者为研究对象，均签署知情同意书。患儿年龄为214岁，平均（6.7±2.9）岁；照顾者以母亲为主，占比78%。根据随机数字表法将照顾者分为实验组和对照组各100例。纳入标准：（1）照顾时间≥3个月；（2）年龄在1865岁之间；（3）认知能力正常，能独立完成问卷。排除标准：（1）有精神疾病史；（2）已参与类似干预项目者；（3）因其他疾病接受心理治疗者。

1.2 干预方法

实验组照顾者接受为期3个月的综合知识干预与心理辅导。知识干预采用结构化课程，包括癫痫病因、发作类型、急救流程、用药管理、饮食调控、睡眠规律和行为引导7大模块。授课形式为每月2次线下小班授课（每次90分钟）结合微信群图文及短视频推送。授课内容由儿童神经科医师、药师、心理咨询师联合制定。

心理干预部分由心理治疗师带领，采用团体心理辅导模式，每两周开展一次60分钟的小组活动，主要内容包括情绪识别与调节、认知重构、放松训练及社会支持资源拓展。对照组则仅接受常规健康宣教，包括一份《癫痫家庭照护手册》及一次性健康讲座。

1.3 评估工具

Zarit照护负担量表（ZBI）：中文版共22题，采用5级评分法（04分），总分范围为088分，≥61分为重度负担，4160分为中度，2140分为轻度，≤20分为无明显负担，Cronbach’s α=0.91。

癫痫知识问卷：根据中华医学会癫痫学组相关内容自行设计，共20题，涵盖病因、发作特征、药物使用、发作处理、日常管理五部分，采用单项选择与判断题结合形式，满分100分，≥85分为掌握良好。

统计方法：采用SPSS 26.0进行分析。连续变量以x̄±s表示，组间比较采用独立样本t检验，干预前后配对采用配对t检验，相关性分析采用Pearson法。P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 照护负担评分比较

干预前两组ZBI评分无显著差异（实验组：56.1±9.3，对照组：55.4±8.7，P>0.05）。干预后实验组评分降至（37.8±8.2），属轻度负担，对照组为（51.6±9.1），仍处于中度负担区间，两组差异有统计学意义（t=9.84，P<0.001）。实验组照顾者在情绪负担、时间精力投入、经济压力等维度改善尤为明显，详见表1。

2.2 知识水平评分比较

如表2，两组照顾者干预前知识评分相近（实验组：62.5±7.4，对照组：63.2±6.9，P>0.05），干预后实验组平均得分提高至（88.2±5.6），达掌握良好水平，对照组略升至（66.1±6.8），差异显著（t=17.12，P<0.001）。实验组在发作处理与药物依从性方面答题正确率提升尤为明显。

2.3 知识评分与照护负担的相关性

Pearson相关性分析显示，干预后知识评分与ZBI总评分呈中度负相关（r = -0.624，P<0.001），说明照顾者知识掌握越充分，其照护压力感知越低。该结果支持了干预的逻辑基础与实际效应。

3 讨论

3.1 当前照顾者知识体系的薄弱现状

调查显示，多数照顾者对癫痫仅限于“会抽搐”“吃药控制”等片面认知，对病因分类、发作类型识别、药物副作用、防诱因措施等掌握不足[1]。尤其在夜间发作管理、非惊厥性发作判断等方面错误率高，知识结构不系统，难以胜任科学照护任务。

3.2 知识水平的提升作用

研究干预证实，通过系统知识培训，照顾者对癫痫本质与应对策略的掌握明显提升，尤其是在突发情况下的处理能力增强[2]。例如，通过实景演练掌握了侧卧位转移、防舌咬与正确拨打急救等技巧，有效提升照护信心和执行能力，显著减轻了“怕发作、怕做错”的心理压力。

3.3 心理支持的重要性

照护者长期处于高应激状态，若缺乏情绪疏导和社交支持，极易出现抑郁、愧疚、自责等情绪反应。研究干预中的心理小组活动，帮助照顾者实现共情互助，增强应对策略、情绪表达与压力调节能力，使其更稳定地履行照护角色，从而进一步提升照护质量[3]。

4 结语

本研究结果表明，癫痫儿童照顾者普遍存在照护负担重与疾病知识掌握不足的问题，系统化的知识培训和心理干预可显著提升其认知水平，降低主观负担评分，改善照护信心和应对能力。知识水平与照护负担呈显著负相关，提示加强健康教育可有效缓解家庭照护压力与精神负担。干预模式在实际操作中具有良好可行性与推广价值。未来建议在社区和基层医疗机构中建立常态化、多渠道的照护者赋能机制，构建专业、持续的支持体系，进一步优化癫痫患儿家庭照护质量与照顾者整体生活状态。

“成都市科技计划资助”（英文标注：“Supportedby Chengdu Science andTechnology Program”），课题名字：癫痫患儿照顾者照护知信行量表的编制及四川省常模构建，课题编号：2022-YF05-01998-SN

参考文献

[1]胡素文.癫痫儿童父母创伤后成长现状及影响因素研究[D].湖南师范大学，.2021.002930.

[2]张淑芬，朱振云，吴晓.癫痫儿童照顾者疾病披露意愿及其影响因素的质性研究[J].当代护士（下旬刊），2024，31（06）：122-126.

[3]李继忠.癫痫儿童的诊疗与照护[N].山西科技报，2024-08-27（A03）.