医务社会工作介入生前预嘱的伦理困境及实践路径研究

摘要：随着我国安宁疗护服务体系的发展，生前预嘱作为患者自主权的重要体现日益受到关注。医务社会工作在推动生前预嘱实践中承担着沟通协调、伦理评估和心理支持等关键角色，但在具体介入过程中面临多重伦理困境。研究发现，困境主要表现为：主体间冲突、文化适应性困境以及制度性困境，针对这些困境提出相应的实践路径，研究以期为完善我国医务社会工作在生命末期关怀领域的专业化介入模式提供理论依据和实践启示。

关键词：医务社会工作；生前预嘱；伦理困境；实践路径

引言

据《中华人民共和国2024年国民经济和社会发展统计公报》显示，截止2024年末，中国60周岁及以上老年人口为31031万人，占总人口22%。2019年全球死亡人数中，近3/4（4100万）是因慢性病导致的。另有相关数据统计，中国民众的健康投资中，有60%到80%的费用花费在离世前一个月的治疗上。随着人口老龄化加剧和慢性病、肿瘤等发病率上升，社会对“死亡过度依赖医学手段”和“医学技术过度介入生命终末期”的现象愈发关注并开始反思。2022年6月，《深圳经济特区医疗条例》修订版正式公布，首次将生前预嘱写入地方性法规。这一法规的修订，标志着我国在医疗自主决策领域迈出了重要一步，引发了社会各界对生前预嘱的广泛讨论，同时带来了诸多争议。鉴于生前预嘱在实践中所引发的争议和面临的困境，本文通过梳理争议焦点，分析实践中的难题，结合医务社会工作在医患沟通、情绪疏导以及社会支持网络构建等方面的优势，立足现实情况，提出一系列针对性建议。

一、生前预嘱的界定

“生前预嘱”这一概念最早由美国律师Kutner在1969年提出，他认为，既然法律认可人们在意识清醒时提前制定关于财产分配的遗嘱，那么人们也应当有权提前决定并签署涉及医疗决策的文件。生前预嘱可以被看作是患者提前签署的一份医疗意愿声明，用于明确在生命末期且疾病不可治愈时，自己希望接受或拒绝的医疗护理内容，是一种与遗嘱形式类似、但涉及生命权益的法律文件。随着中国社会物质文化水平的提升，人们在追求生活幸福的同时，对死亡尊严的重视程度也在不断提高，生前预嘱被引入推广。

二、医务社会工作的核心功能

医务社会工作是以帮助患者及其家属解决与健康相关的问题为核心，运用社会工作专业知识、理论、方法和技巧，为患者及家属提供专业服务，帮助他们舒缓、解决和预防医务社会问题，恢复和发展社会功能的专业活动。任务中心模式是医务社会工作常用的理论之一，强调以解决问题为中心，通过设定明确的任务和目标，帮助患者及家属解决实际问题，推动生前预嘱的制定和执行。在实践方法上，医务社会工作者运用同理心、倾听等技巧，与患者及家属建立信任关系，了解他们的需求和情感；提供心理支持与辅导，缓解心理压力；发挥倡导与协调作用，向医疗团队倡导患者意愿，协调各方沟通，共同推动生前预嘱的顺利进行，保障患者自主权。

三、伦理困境的具体表现

（一）主体间冲突

1.患者自主权与家属代决策权的矛盾

根据我国相关法律规定，患者享有决策权，但在中国传统文化中，家庭观念根深蒂固，家属往往被视为患者的重要决策者。患者与家属的决策并不总是完全一致的。在某些情况下，家属可能会出于经济、情感或其他因素的考虑，做出与患者意愿相悖的决策。例如，患者可能希望通过生前预嘱表达临终的意愿，但家属可能因担心社会舆论或自身心理负担，而选择继续进行积极治疗。这种决策冲突使得医务社工在介入过程中需要在尊重患者自主权和协调家属情绪之间找到平衡。

2.医疗团队技术理性与社工人文关怀的矛盾

医疗团队的主要目标是通过科学和技术手段治愈疾病、延长生命，这种技术理性在提高医疗效率和治疗效果方面发挥了重要作用，但也可能导致对患者心理和社会需求的忽视。医务社工更注重患者的心理、社会和精神需求，强调从整体上关怀患者，帮助患者应对疾病带来的心理压力和社会问题。目标是提升患者的生命质量，而不仅仅是治愈疾病。在实践中，医疗团队往往主导医疗决策，而医务社工的角色可能被边缘化。

（二）文化适应性困境

1.“孝道”传统观念与预嘱的现代性冲突

在中国文化中，孝道观念占据重要地位，这可能导致子女在面对患者临终时倾向于选择积极治疗，以避免“不孝”的指责。现代医学技术虽然能够延长生命，但也可能导致患者在生命的最后阶段遭受不必要的痛苦。而生前预嘱的核心理念是尊重患者的自主权，强调“尊严死”，即在不可治愈的伤病末期，放弃无意义的抢救和生命支持系统，让患者能够在意识清醒时提前表达自己在生命末期的医疗意愿。这些观念上的差异导致家属和患者之间、家属与医疗团队之间可能出现矛盾。

2.死亡话题的污名化导致沟通障碍

在中国传统文化中，死亡被视为不吉利的话题，人们往往避讳谈论死亡。这种观念使得家庭成员在面对临终患者时难以开展开放、坦诚的沟通。研究显示，许多癌症患者在生命末期希望与家人讨论临终偏好，但家属出于“保护”心理，避免提及死亡，导致患者的需求无法得到满足。在医疗实践中，医生可能担心讨论死亡会让患者和家属产生负面情绪，而患者可能因为害怕被“放弃”而不愿意表达自己的真实意愿。

（三）制度性困境

1.法律保障不足下的社工角色模糊

患者及其家属在生前预嘱的制定和执行过程中，期望医务社工能够提供全面的支持和帮助，包括对预嘱内容的解读、与医疗机构的沟通协调等。但由于缺乏明确的法律规定，医务社工在面对患者及家属的多样化需求时，难以确定自己应承担的具体角色和责任。比如，当患者家属对生前预嘱的执行存在疑虑或反对时，医务社工是应该更多地站在患者的角度，推动预嘱的执行，还是应该协调患者与家属之间的矛盾，平衡双方的利益。

2.多学科协作机制缺失

在生前预嘱的实践中，医务社工与医护人员、患者及家属等各主体之间缺乏有效的沟通与协作机制。医护人员可能忙于医疗工作，无暇与医务社工进行深入交流，导致医务社工难以及时了解患者的病情和治疗进展，无法为患者提供精准的服务。同时，患者及家属也可能因对医务社工的角色和职责不了解，而无法充分表达自己的需求和意愿，影响生前预嘱的顺利制定和执行。目前我国尚未建立起完善的多学科协作协调机制，各学科在生前预嘱的实践中缺乏统一的规划和协调，这使得医务社工在介入过程中难以整合各方资源，无法为患者提供全面、连续的服务。

三、生前预嘱伦理困境的实践路径

（一）应对主体间冲突的实践路径

1.平衡患者自主权与家属代决策权

医务社工应积极组织家庭会议，为患者和家属搭建沟通平台。在会议上，充分尊重患者自主权，鼓励患者表达意愿，详细解释生前预嘱的作用和意义，让家属理解患者的诉求。同时，为家属提供心理辅导，帮助他们缓解压力和焦虑，使其能更好地理解和尊重患者的选择。在决策过程中，保持中立，不偏向患者或家属的任何一方，以患者的最佳利益为出发点，引导他们达成共识。

2.促进医疗团队与社工的协作

定期为医疗团队开展人文关怀和社会工作知识的培训，提高他们对患者心理和社会需求的关注度。同时，医务社工也应学习医学知识，了解医疗团队的工作流程和目标，增进彼此之间的理解和信任。推动医务社工与医疗团队的定期沟通会议制度的建立，分享患者的心理、社会状况和治疗进展，共同制定综合的医疗和社工服务计划。在实践中，医务社工与医生、护士等共同查房，实时了解患者需求，及时调整服务策略，实现技术理性与人文关怀的有机结合。

（二）应对文化适应性困境的实践路径

1.融合“孝道”传统观念与现代预嘱理念

通过社区宣传、医院讲座等形式，向公众宣传生前预嘱的理念和意义，强调其与现代孝道观念并不冲突。在鼓励家庭成员尊重传统孝道的同时，尊重患者的自主预嘱。在临终关怀中，家属可以通过陪伴、照顾等方式体现孝道，同时遵循患者的预嘱，避免过度治疗。医务社工可协助家属在传统文化与现代理念之间找到平衡点，传承关爱生命、尊重意愿的孝道精神。

2.消除死亡话题的污名化

医院和社会应该营造开放、包容的氛围，鼓励人们正视死亡话题。医务社工需要为患者和家属提供专业的心理支持，帮助他们应对死亡带来的恐惧和焦虑。例如开展“死亡咖啡馆”活动，通过开放的对话，帮助患者和家属了解死亡是生命的一部分，学习如何进行临终沟通。同时，在与患者和家属的日常交流中，以温和、专业的方式引导他们表达对死亡的看法和担忧，逐步消除沟通障碍。向社会各界宣传安宁疗护和临终关怀的价值与意义，提高社会对这些服务的认知度和接受度，消除误解和偏见。

（三）应对制度性困境的实践路径

1.明确社工角色与法律责任

借鉴深圳等地的先进经验，积极参与相关法律和政策完善工作。通过立法明确医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或临终时应尊重患者生前预嘱的要求，为生前预嘱的实施提供法律依据，确保患者的自主权得到充分保障。通过法律保障医务社工能够依法依规开展工作，在患者及家属的预嘱制定和执行过程中发挥应有的作用；制定医务社工介入生前预嘱的工作标准和规范流程，明确在不同情境下的具体职责和工作内容。为医务社工提供详细的操作指南，使其在实践中能够有章可循，更好地维护患者和家属的权益。

2.构建多学科协作机制

搭建医务社工与医护人员、患者及家属之间的协作平台，实现信息共享。通过电子病历系统、内部通讯软件等工具，及时传递患者的病情、治疗进展和预嘱信息，确保各方能够实时了解情况；整合医生、医务社会工作者、护士、心理咨询师等组成ACP团队，医生提供医学建议，解释不同治疗方案的利弊，医务社会工作者协助患者表达意愿，协调患者与家属之间的沟通，护士关注患者的身体状况，提供护理支持，心理咨询师帮助患者和家属应对心理压力。在团队中共同讨论患者的生前预嘱问题，制定综合的治疗和照护方案，形成多学科共同决策的工作模式，为患者提供全面、连续的服务。

参考文献

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作者简介：

第一作者：米禹（2000-09），女，汉族，黑龙江大庆人，硕士研究生

通讯作者：安丽霞（1974-11），女，吉林白城人，长春师范大学政法学院副教授，研究生导师，研究方向：医务社会工作。