成年癌症患者照顾者经济毒性的研究进展

癌症是一种严重的疾病，不仅对成年患者身心造成巨大的负担，同时也对其家庭成员，特别是家庭照顾者带来了除情感支持和身体护理外的压力，还得承受或分担癌症患者在癌症治疗药物及其新型疗法的高昂价格。因此，被理解为在癌症治疗和护理过程中的一种副反应现象，称之“经济毒性”（Financial toxicity）——通常用来指癌症患者、幸存者及其家人因癌症诊断和治疗而经历的客观经济负担和主观经济困境。客观经济负担源自与直接医疗费用、直接非医疗费用和间接非医疗费用。而主观经济困难的评估相较于复杂得多。有研究表明，FT 可能影响癌症患者身体、社会和情感功能，妨碍治疗依从性，并导致患者及其亲属的生活质量受损。目前，关于经济毒性研究在国内尚在起步阶段，而国外对其干预性研究已经有了一定的进展，本文旨在为国内成年癌症患者家庭照顾者相关研究提供科学性的见解和参考。

一、癌症患者照顾者经济毒性的影响因素

通过对癌症相关经济毒性的文献进行系统回顾，“经济毒性”一词，于 2011 年首次在医学文献中被提及，在精准医疗时代治疗对癌症患者影响的讨论中受到关注。而在2017 年由 Altice 等于 2017 年首次提出经济毒性测量 3 因素模型，包含财务困境、心理反应以及应对行为。而迄今为止较完善的经济毒性测量模型，是 Witte 等 [1] 将 3 因素模型进一步扩展，在综合新的文献证据以及结合分析归纳经济毒性为 6 因素模型，1）经济资源，指病人及其家属在癌症治疗期间面临的经济资源方面的财务压力；2）经济支出，指病人及其家属在癌症治疗期间面临的经济支出方面的财务压力；3）心理社会反应，指财务压力所诱发的心理社会反应；4）治疗改变，指病人及其家属因经历财务困境而不得不做出的治疗改变；5）生活改变，指病人及其家属因经历财务困境而不得不做出的生活改变；6）支持寻求，指病人及其家属在经历财务困境时采取的应对行为。

经研究证明 [1]，该测量模型量表总体信效度较好，并且在该量表基础上，对癌症照顾者经济毒性的风险因素进行早筛查与早辨别，可有效评估癌症照顾者经济毒性状况，并制定针对性干预措施，可有效缓解其心理痛苦，有利于治疗依从性和生活质量的提高，但目前未在临床工作中得到有效推广。

二、癌症患者照顾者经济毒性的现状

1.1 国外研究现状

通过对癌症相关经济毒性的文献进行系统回顾，“经济毒性”一词，于 2011 年首次在医学文献中被提及，在精准医疗时代治疗对癌症患者影响的讨论中备受关注。早在国外经济毒性相关研究开展的同时，针对癌症患者家庭照顾者经济毒性的研究也有了一定的进展。Sadigh[8] 等验证了，癌症患者和家庭照顾者的经济毒性是息息相关的，同时家庭照顾者的财务毒性与患者护理不依从性增加、生活方式改变行为增加以及患者和家庭照顾者生活质量的下降呈现正相关。在 Thomson 等 [9] 提出了，癌症患者与家庭照顾者就经济毒性问题提前沟通，可增加家庭的凝聚力，家庭冲突更少，有效的干预措施可减少癌症家庭照顾者的经济毒性承担风险。

1.2 国内研究现状

在 2016 年，我国学者开始研究恶性肿瘤患者经济毒性这一问题且近几年关注度不断上升，虽然我国起步较晚，且大多数经济毒性测评工具大多针对癌 症 病人设计，无法识别和评估家庭照顾者的经济毒性[7-10]。但刘艳玲 [7] 等基于经济毒性的理论模型，编制出了癌症家庭照顾者经济毒性量表，并验证了该量表具备良好的校标效度，其中量表包含经济资源、经济支出、心理社会反应、治疗及生活改变、支持寻求 5 个维度。在不同文化背景、经济水平和社会地位的癌症患者家庭照顾者在经济毒性方面可能存在差异，但是有研究表明 [1-5]，国内癌症患者照顾者大多数都是承担着巨大的经济压力，这同时也会对他们的生活质量和心理健康造成了负面影响。

由此可见，国内癌症患者家庭越来越多的正在或过去承担着高经济毒性的困扰，而目前国内更多的是研究单病种或癌症患者的横断面调查，较为局限或单一，今后需要开展更广范围及更大样本量的研究。

三、癌症患者家庭照顾者经济毒性评估工具

有研究显示 [9]，在癌症患者家庭照顾者负担研究方面应用较为广泛的包括 以下量表，如照顾者负担量表（Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI），照 顾 者 压力指标量表（Caregiver Strain Index，CSI），照顾者反应评估量表（Caregiver Reaction Assessment，CRA），照顾者负担问卷（Caregiver Burden Inventory，CBI）。负担研究方面也采用了一些自制量表，如戈晓华等 所研制的癌症患者家庭主要照顾者照顾负荷问卷包含 19 个条目，涵盖身体 、心理 和社会负担 3 个维度，每个条目按照发生频率评分，“从不”为 1分，“偶尔”为 2 分，“有时”为 3 分，“经常”为 4 分，“总是”为 5 分，总分范围为 19 ～95 分，得分越高表示负担越重。国内学者于 2008 年应用中文版 CRA 对骨髓瘤患者照顾者负担进行研究。结果证实 CRA 在我国癌症患者照顾者负担评价中具有可适用性和可行性 。应用CRA 对肺癌患者家庭照顾者负担评价的研究结果显示：在 CRA 的 5 个维度中，得分最低的是家庭支持缺乏维度，得分次低的是健康问题维度，而自尊维度则得分最高 。而在王瑞博的文章中提出，虽然特异性评估工具如 CBS-CP 和癌末照顾负荷量表虽未得到广泛应用，但此类量表简明、高效、更具针对性，针对我国国情和文化背景下其应用前景值得期待适合在临床上推广但仍有局限性。因此开发适合我国国情的经济毒性评估工具，对发生经济毒性的癌症患者及其家庭进行有效干预、连续管理，以减轻癌症患者经济负担，降低经济毒性造成的不良影响，提高癌症患者及其家庭的生活质量义不容辞。

四、癌症患者照顾者经济毒性的策略

经济毒性的不良影响不仅会长期对癌症患者及家庭产生负面影响，还会伴随疾病发生和发展。因此降低癌症患者的经济毒性是癌症患者维持健康及生存质量的必要手段之一，所以需要政府、临床工作者、患者及其家庭等多方面共同努力，针对本国政策支持、临床就医等多个环节制订相应的策略，保证其连续性和有效性。

1.1 医疗保障制度改革及早期防癌筛查

完善医保制度，扩大保险覆盖范围，提高报销比例，减轻癌症家庭的经济负担。同时依法覆盖全民是我国医疗保障制度改革的基本原则， 有文章指出［7］， 各社会公信力高的医院牵头开展慈善医疗救助，可吸引更多的社会慈善资源。 通过设立公益基金、开展义诊活动等模式减轻患者家庭经济负担。政府和非营利组织可以通过提供医疗补助、生活补助等方式帮助癌症照顾者缓解经济压力，或提供灵活的工作安排、职业培训和职业咨询等服务，帮助癌症家庭照顾者保持就业并提高收入水平，必要时提供心理咨询、支持小组等服务，帮助照顾者应对经济压力带来的心理困扰 [7-8]。最重要的，也是我国目前科普热点的早期防癌筛查，提高公众对癌症及其经济影响的认识，倡导癌症的早期筛查和预防，减少癌症的发生率。因此从国家、社会、医院三个层面来讲，社会作为中间环节，向上要紧跟国家医保政策，加强与国家医保的合作和衔接；同时把控社会慈善资源，向下与各医院紧密合作，增加慈善资源利用率；医院应发挥自身专业优势，开展慈善医疗救助实践、协助慈善医疗救助项目落地。

1.2 积极开展成本对话

关于社会人口学特征的亚组分析的结果显示 [1-2]， 女性患者的经济毒性发生率高于男性。与男性相 比，女性在低收入工作中的占比更多，面临更大的就业中断的可能性，再加上女性较为感性，容易产生治疗费用相关的焦虑情绪。受教育水平越低，患者的经济毒性发生率越高。这可能是与低文化水平的患者应对经济毒性的社会经济资源更少有关。患有糖尿病或其他慢性疾病者，或离患者居住地较远的照顾者，原本承受着一定的身体症状 和药物治疗等诸多负担，加之交通等间接成本，其经济毒性程度更高。因此照顾者与医护人员关于治疗成本 的讨论对缓解其经济毒性非常重要。Zafar、Su 和 Veenstra 等的研究均已表明，成本讨论可有效减少家庭治疗费用，照顾者在医疗方案及费用等决策中发挥的作用日益增加，提高照顾者在成本讨论的参与度，有利于减轻其经济毒性。

1.3 使用人工智能（artificial intelligence ，AI）和延续护理管理经济毒性

肿瘤学是一门数据密集型专业，面对大量关联的数据集Tufia［39］ 提出了一个由机器学习算法为支撑的经济毒性管理框架。

而机器算法（machine learning，ML）是作为 AI 的分支，在肿瘤学各领域中得到应用。国外学者已提出设想并开启临床实践，Bhattacharyya 等概述了AI 和 ML 管理经济毒性的功能 并利用这个框架明确了管理经济毒性的范围、目标以及相关人员。Tarnasky 等 研究中提出了一项基于移动健康应用程序的试验的结果，该程序对癌症患者及家庭自我报告方法，早期识别癌症治疗相关经济毒性，并制定个性化财务援助计划。但是癌症患者照顾者的经济毒性并非单一的医学问题，管理需社会学、经济学及计算机学等多学科支持。延续性护理管理包括信息连续性、管理和关系连续性。有研究提出， 延续护理管理可以减少因经济毒性引起的负面影响，可以提高癌症患者治疗依从性和家庭的支持性和心理负担。因此在未来，如果根据癌症患者家庭经济毒性情况和评估结果，同时使用人工智能和延续护理管理模式下的科技与治疗相结合的理念，值得在临床进行探讨。

小结：

总的来说，国内成年癌症患者照顾者经济毒性仍是一个需要被解决的公共卫生问题。尤其在我国目前人口老龄化的国情下，对医疗保障制度完善、经济援助和社会支持的提供保障，制定结合我国国情和文化背景下早期筛查经济毒性的评估工具刻不容缓。同时可以探讨结合人工智能的发展和延续管理的模式，发展到医院 - 社区 - 互联网的模式下等多渠道就医，对早期经济毒性的识别筛查，以有效减轻成年癌症患者家庭照顾者的心理及经济负担，提高癌症患者家庭的整体生活质量。

参考文献：

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[10][1] 徐英华 , 林毅 , 李秋萍 . 癌症患者家庭照顾者负担量表的研究进展 [J]. 中国护理管理 ,2015,15(02):246-249.