小组工作介入学龄期急性淋巴细胞白血病患儿入院适应策略研究

摘要：研究聚焦学龄期急性淋巴细胞白血病（ALL）患儿入院适应问题，发现患儿在心理、角色、人际关系层面的适应障碍。通过调研发现，患儿及其家属存在几方面严重问题，第一，患儿对陌生环境存在恐惧，儿童会产生不良情绪，影响住院期间的与家长、医生及同辈群体多方互动。第二，白血病儿童治疗依从性较低，存在逆反心理。第三，患儿存在角色和疾病认知问题，不能较好适应疾病角色，对疾病存在错误认知，严重影响治疗效果。本研究设计通过小组活动减少患儿对陌生环境的恐惧、形成对疾病和角色的正确认知、提高人际交往能力，以及通过政策倡导和资源链接来构建全面支持体系，改善患儿适应问题，为介入白血病患儿的医务社会工作提供参考。

关键词：医务社工；白血病患儿；入院适应

一、研究背景

儿童白血病是一种由机体造血干细胞增殖分化异常引起的恶性肿瘤，俗称“血癌”，是我国发病率最高的儿童肿瘤，据2023年国家儿童肿瘤监测中心数据，每年约有8.5万儿童确诊[1]。急性淋巴细胞白血病（ALL）是最常见的类型，约占儿童急性白血病的75%-80%[2]。

ALL治疗分为诱导缓解、早期强化、巩固、延迟强化和维持治疗阶段[3]。本研究聚焦于诱导缓解和早期强化治疗阶段的患儿，这些孩子因离开熟悉的生活环境而面临心理、疾病认知、人际关系等方面的适应问题。调研发现这些问题若不及时干预，影响患儿的生活质量。

本研究以认知行为理论为基础，通过小组工作方法，从医疗恐惧、疾病、角色适应和人际关系三个方面介入，帮助患儿及其家庭更好地适应治疗过程，提高治疗顺从性和疗效。医务社会工作的介入不仅促进了专业的发展与本土化，也实际回应了患儿及家庭的需求，助力他们积极面对疾病和治疗。医务社会工作在急性淋巴细胞白血病患儿入院适应中的介入，既在理论上推动了医务社会工作专业的发展与本土化进程，又在实践中对患儿及其家庭的实际需求给予了积极回应。

二、理论基础

精神病学家阿朗·贝克，埃利斯的理性情绪行为理论的核心内容使假设人类思维与情绪显著相关，辩论是其核心技术，理论模型是ABCDE，认为人们的感觉方式受到思维方式的影响，个体常常对自己、他人以及世界持有非理性信念，这写非理性信念会导致心理问题。贝克的认知行为理论是一种有结构、短程、认知取向的系统治疗方法，其采用的是苏格拉底式提问，即引导性发现，该模式中倾向于使用“不利于适应的想法”，而非“非理性的观念”来描述导致人们消极体验的认知根源[4]。本研究根据贝克的认知行为理论具有短程的特点，在开展小组过程中采用苏格拉底式提问，进行引导性发现，并在消极的认知中将“非理性信念”替代成为“不适宜理念”，减少患儿心理压力。

三、ALL患儿入院适应现状与需求评估

本研究以认知行为理论为指导，介入ALL患儿入院适应主要针对处于诱导缓解治疗以及早期强化治疗阶段的患儿，通过调研发现处于诱导缓解治疗和早期强化治疗阶段的患儿存在以下问题。

（一）ALL患儿入院适应现状

1.医院环境适应问题。处于诱导缓解治疗阶段的ALL患儿需遵循严格的饮食规定，但家长因不了解这些要求常会依从孩子的偏好，影响康复进程。同时，由于对医院诊疗流程不熟悉及就诊人数众多，家长面临挂号难的问题，增加了诊疗适应难度和焦虑情绪。此外，治疗过程通常需要父母一方或双方辞职、请假或请人看护，导致间接经济成本上升，造成经济压力增大，容易使照护者产生焦虑、抑郁等负面情绪，反作用于患儿，影响其康复效果。

3.疾病认知问题。在急性淋巴细胞白血病的早期强化治疗阶段，家长常因过度保护而不告知患儿病情，导致患儿产生自我怀疑，如“为何我与他人不同”。这种对疾病认知的不适应影响了患儿的心理状态，可能引发不良情绪和行为，如发脾气、扔东西、不交流甚至攻击行为。

4.角色认知问题。在早期强化治疗阶段，由于白血病儿童年龄小、认知水平低，他们往往缺乏患病意识，面对腰穿、骨穿等治疗过程感到极度恐惧，影响情绪且难以适应患者角色。此外，患儿对自身疾病缺乏正确认知，见到父母忧愁的表情时，可能会误以为自己得了绝症，这种误解进一步加重了他们的适应困难。

5.人际关系适应问题。调研显示，白血病患儿因长期住院和反复入院，社交机会少，加上父母担心感染风险限制其与他人交往，甚至避免参加社工活动，这些因素阻碍了患儿的正常社交，导致他们逐渐不愿与人沟通。这不仅影响患儿的心理健康，也不利于他们的成长和康复。

（二）ALL患儿需求评估

1.缓解医疗恐惧。对于ALL患儿而言，医院环境、频繁的治疗过程以及治疗产生的疼痛感会引起恐惧和焦虑。因此，帮助他们缓解这种医疗恐惧是至关重要的。通过开展小组工作，利用游戏的方式帮助患儿缓解因腰穿、骨穿而产生的恐惧。

2.形成理性疾病、角色认知。帮助患儿及其家庭形成对疾病的理性认识，了解疾病的过程、治疗方法，消除非理性信念，增强患儿及家庭对抗疾病的信心，提高治疗依从性和治疗效果。

3.改善人际关系。疾病会给患儿的人际关系带来挑战，包括与家人、朋友以及医护人员的关系。通过开展小组活动、支持家庭成员参与患儿的治疗过程、以及促进医护人员与家属良性沟通，改善患儿人际关系。

四、小组工作介入ALL患儿入院适应

本研究小组活动拟开展六次主题小组活动，每次组员5-8人，笔者在调研过程中得知，患儿有时候就会出现乏力的情况，所以本研究设计的每节小组活动尽量缩短活动时间和内容，每节小组活动控制在两个小时左右。

首先开展以“初相识”为主题的小组活动，开展破冰小游戏粘土小游戏促进患儿彼此之间能更加熟悉，便于日后活动开展。

针对患儿疾病认知问题，组织小朋友们一起看小白西安的家绘本，帮助患儿形成对疾病的正确认知，相信自己可以像绘本里的小女孩一样战胜白血病。

针对患儿角色适应问题，开展主题“我是小小勇士”的小组活动，首先利用乐高核磁模型进行宣讲，让患儿看到核磁运作形式；其次，组织患儿阅读穿刺我不怕绘本，减少患儿对核磁检查、穿刺等治疗手段的恐惧，从而积极配合治疗过程。

针对患儿人际关系适应问题，开展“我的朋友们”和“我爱我家”主题小组活动，旨在提升患儿人际交往能力，促进患儿以及家长之间的关系，使患儿能健康成长。

在整个介入过程中，社工定期随医查房，深入了解患儿需求，随时调整工作方案。对于经济压力较大的家庭，社工帮助患儿链接院内外慈善基金会资源，提供医疗救助。针对缺乏社会支持的家庭，搭建病友互助网络，增强患者及其家属间的交流与互助，形成正向的社会支持体系。

五、总结

小组工作介入ALL患儿入院适应能较好满足患儿及其家属需求，是行之有效的工作方法，但是对于存在严重的入院不适应的患儿，仅依靠小组工作并不能系统的满足患儿需求，需要社工深入了解每位患儿真实需求，利用个案工作、小组工作，综合服务于患儿，链接慈善基金会、社会资源，为患儿提供全面的服务，确保服务更具有针对性。

参考文献

倪鑫．国家肿瘤监测年报（2022）[M].北京：人民卫生出版社，2023：16-20．

何捷.急性淋巴细胞白血病化疗患儿发生菌血症的影响因素[J].中国民康医学，2023，35（13）：25-28.

中华医学会儿科学分会血液学组《中华儿科杂志》编辑委员会.儿童急性淋巴细胞白血病诊疗建议（第四次修订）[J].  中华儿科杂志， 2014， 52（9）：641-644.

李献云著.精神障碍的认知行为治疗：总论[M].北京：北京师范大学出版社.2021：7.

项目信息：本文为吉林省高等教育学会重点项目（项目编号：JGJX2019C51）和吉林省教育厅教改项目（项目编号：JLJY202373950607）的阶段性成果。

王竞敏 出生2000年10月16日，性别女，民族汉族，籍贯吉林白山，学历硕士研究生，研究方向医务社会工作。