儿童安宁疗护症状管理与精神照护的多维整合模式研究

引言：儿童安宁疗护的目的，是为那些患有无法治愈疾病且预期存活时间有限的患儿，在身体、心理、社会以及精神层面，提供全面的照护服务，助力他们在生命的最后阶段，能够舒适且有尊严地度过。症状管理与精神照护作为儿童安宁疗护的关键内容，二者相互影响、紧密相连。然而，在目前的临床实际操作中，这两方面常常处于分离状态，缺乏系统的整合，致使患儿所接受的照护效果欠佳。本研究旨在构建症状管理与精神照护的多维整合模式，以此提升儿童安宁疗护的质量。

一、资料与方法

（一）文献研究

可在国内外医学数据库中系统地查找相关资料，收集与儿童安宁疗护、症状管理、精神照护有关的研究论文、指南以及专家达成的共识。对这些文献进行分类整理与分析，总结当下研究成果以及存在的不足之处，为构建多维整合模式提供理论支撑。

（二）专家访谈

邀请儿童血液科、肿瘤科、疼痛科、心理科等不同学科的专家，还有在儿童安宁疗护工作方面经验丰富的医护人员，进行面对面的交流。交流内容主要围绕症状管理和精神照护的现状、问题及整合策略展开，听听专家们的看法和建议。

（三）实地调研

挑选开展儿童安宁疗护的医疗机构进行实地考察，观察症状管理与精神照护实际开展的情况，记录现有模式的操作流程、存在的问题，以及患儿和家属的反馈信息。

二、结果

（一）现状分析

症状管理问题

评估不准确：症状评估工具使用不统一，部分医护人员对症状评估不够重视，这就使得症状识别不及时、不准确。比如，对患儿疼痛程度的评估，不同的医护人员可能用不一样的标准，这就会影响治疗方案的制定。

干预单一：干预的办法主要是用药物治疗，像非药物治疗的方法用得不多。而且没有根据不同患儿的情况，制定个性化的症状管理方案，不管患儿是什么病因，多大年纪，都用差不多的治疗方法，效果有限。

精神照护短板

服务缺失：精神照护服务不是每个地方都有，专业的工作人员匮乏。很多医疗机构都没有专门设置精神照护的岗位，导致患儿和他们家属在精神方面的需求得不到满足。

内容局限：照护的内容比较单一，大多只关注心理支持，对患儿和他们家庭在精神文化方面的需求，还有对生命意义的探索这些方面，关注得不够。而且家庭在精神照护里参与得不多，也没有得到有效地指导和支持。

（二）多维整合模式构建

1. 整合框架

本研究构建的症状管理与精神照护多维整合模式，以患儿为中心，涵盖躯体－心理、个体－家庭、医疗－社会三个维度，实现症状管理与精神照护的有机融合。以下对各维度进行详细阐述：

2. 具体内容（1）症状管理措施

在症状管理方面，我们强调精准评估、多模式干预和动态调整。精准评估是症状管理的基础，只有准确知道患儿的症状情况，才能制定出有用的治疗方案。多模式干预就是把药物治疗和非药物治疗的好处都用上，为患儿提供更全面地缓解症状的办法。动态调整就是根据患儿症状的变化和治疗后的反应，及时调整治疗方案。具体内容如下：

（2）精神照护策略

精神照护主要是关注患儿和他们家庭在心理和精神上的需求，通过个性化心理干预、家庭关怀支持和探索生命意义这些方法，帮助患儿和家属能积极面对疾病，提高生活质量。个性化心理干预会根据患儿年龄和心理特点，用不同方法给患儿做心理疏导。家庭关怀支持强调家庭在照顾过程中的重要作用，通过家庭会议和哀伤辅导这些形式，让家庭更团结，应对困难的能力更强。探索生命意义就是引导患儿和家属思考生命的意义和价值，树立正确的人生观和生死观。具体如下：

三、实践案例

某儿童医院收治一名 8 岁白血病患儿，进入生命末期后出现严重疼痛、呼吸困难等症状，同时伴有焦虑、恐惧等心理问题。采用本研究构建的多维整合模式进行照护：

症状管理：使用 FLACC 疼痛评估量表和改良 Borg 呼吸困难评分量表定期评估，根据评估结果，用阿片类药物给患儿止痛，同时搭配按摩、热敷这些物理治疗方法，以及想象训练这样的心理治疗方法，来减轻患儿对疼痛的感觉。过了一段时间，患儿疼痛和呼吸困难的症状明显减轻。

精神照护：针对患儿焦虑的情绪，给患儿做个体心理治疗，引导患儿说出心里的感受；组织家庭会议，让患儿的父母参与到照顾决策里，让家庭能给患儿更多支持；开展生命教育活动，给患儿讲一些励志的故事，帮助患儿理解生命的意义。慢慢地，患儿的心理状态变好了，能够积极面对疾病。

四、讨论

本研究构建的儿童安宁疗护症状管理与精神照护多维整合模式，具有全面关注患儿需求、促进团队协作、整合社会资源等优势。但在实施过程中，也面临一些挑战，如专业人员培训不足、医疗资源有限、社会认知度不高等。未来需加强专业人员培训，提高其症状管理和精神照护能力；增加医疗资源投入，完善儿童安宁疗护服务体系；加强社会宣传，提高公众对儿童安宁疗护的认知和接受度。

五、结论

本研究构建的儿童安宁疗护症状管理与精神照护多维整合模式，通过规范症状评估、实施多模式干预和个性化精神照护策略，有效提升了儿童安宁疗护的质量。实践案例证明了该模式的可行性和有效性，为儿童安宁疗护工作提供了有益的参考和借鉴。

参考文献：

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