重症渗出性多形红斑患儿的护理

重症渗出性多形红斑（Stevens-Johnson 综合征）是一种罕见的、威胁生命的急性炎症性皮肤病，其发病机制复杂，常由药物过敏或感染诱发。患儿皮肤黏膜会出现广泛而严重的红斑、水疱及糜烂性病变，犹如遭受严重烧伤一般痛苦。除皮肤表现外，患儿常伴有持续高热（体温可达39-40℃）、全身乏力、关节疼痛等全身症状，严重者可累及内脏器官。在护理过程中，需要建立多学科协作团队，包括皮肤科、儿科、眼科、营养科等专家共同参与，实施全方位、个体化的护理干预措施，才能有效减轻症状、预防继发感染并促进组织愈合。

1. 资料与方法

1.1 一般资料

本研究纳入的 5 例患儿中，男性占 3 例，女性占 2 例，年龄介于 11 个月至10 岁不等。多数患儿初诊时表现为躯干部位的疱疹及丘疹，部分病灶融合并出现破溃。

1.2 方法

1.2.1 皮肤护理

护理人员应每日 2-3 次使用温热的生理盐水（温度控制在 37℃左右）或稀释的温和消毒液（如0.05%氯己定溶液）轻柔冲洗创面。操作时需佩戴无菌手套，使用无菌棉球或纱布以点蘸方式清洁，绝对避免任何形式的摩擦动作，以免造成二次损伤。对于未破溃的水疱，应保持其完整性，这层天然的保护膜能有效降低感染风险；若水疱过大（直径超过1cm）或位于易摩擦部位（如关节处），可在严格无菌操作下用细针从边缘穿刺引流，但必须保留疱皮覆盖创面。

对于已破溃的创面，应先使用无黏连性的抗菌药膏（如莫匹罗星软膏或磺胺嘧啶银乳膏）均匀涂抹，药膏厚度约1-2mm，然后覆盖非黏性无菌敷料（如凡士林油纱或硅胶敷料）。

1.2.2 黏膜护理

（1）口腔护理。患儿常出现广泛而疼痛的口腔黏膜糜烂，严重者可影响吞咽和语言功能。建议每 4 小时使用3%碳酸氢钠溶液（温度接近体温）进行口腔冲洗，冲洗时让患儿取半卧位，头偏向一侧，使用软质儿童专用牙刷或棉签轻柔清洁齿龈和颊黏膜。对于疼痛剧烈的患儿，可在护理前15 分钟喷洒2%利多卡因溶液进行表面麻醉。唇部皲裂处应频繁涂抹医用凡士林或专用护唇膏，形成保护膜防止进一步干裂。当口腔黏膜损伤严重时，可使用含表皮生长因子的口腔喷雾促进愈合。

（2）眼部护理。约50-80%的患儿会出现眼部受累，表现为结膜炎、角膜溃疡等，若不及时干预可能导致永久性视力损害。护理人员应每 2-3 小时用预温的无菌生理盐水冲洗结膜囊，冲洗时使用一次性无菌洗眼器，动作轻柔避免加压眼球。冲洗后遵医嘱使用抗生素眼膏（如红霉素眼膏）或人工泪液，夜间可使用无菌眼罩保护。对于眼睑粘连的患儿，需使用玻璃棒轻柔分离并涂布眼膏预防再次粘连。每次操作前必须严格执行手卫生，防止交叉感染。

1.3 疼痛与发热的综合管理

对于疼痛控制，应按医嘱定时给予适宜儿童的对乙酰氨基酚或布洛芬等镇痛药，严重疼痛者可考虑使用弱阿片类药物如曲马多。给药同时可辅以非药物止痛方法，如播放患儿喜爱的音乐、讲故事等分散注意力技巧。环境调节也至关重要，保持病房温度恒定在24-26℃，湿度50-60%，使用柔和的灯光，避免强光刺激。床单位应铺设柔软的羊绒毯或特殊烧伤垫，每2 小时协助患儿变换体位，减轻局部压迫。

发热管理需特别谨慎，首选物理降温方法，如温水擦浴（水温32-34℃）重点擦拭大血管流经处，每次擦浴时间不超过20 分钟。避免使用酒精擦浴或冰敷等刺激性方法，也不建议使用退热贴，因其黏胶成分可能损伤脆弱皮肤。当体温超过38.5℃时，可遵医嘱给予退热药，但需注意某些药物（如NSAIDs 类）可能加重病情，必须严格按处方使用。发热期间应每4 小时测量并记录体温，观察热型变化，同时监测心率、呼吸频率等生命体征，警惕脓毒症等严重并发症的发生。

1.4 个体化营养支持

对于轻度口腔损伤患儿，可提供温凉（20-25℃）的流质或半流质饮食，如牛奶、米汤、营养均衡的配方奶等。食物应避免所有刺激性成分，包括辛辣、酸性（如柑橘类果汁）、过硬或过咸的食物。建议采用少量多餐方式，每日6-8 餐，每次喂养后用碳酸氢钠溶液清洁口腔。可添加蛋白粉或特殊医学用途配方食品以增加蛋白质摄入（目标量为 2-3g/kg/d）。

中重度口腔损伤患儿往往因剧烈疼痛拒绝经口进食，此时应及时建立鼻饲通路。选择柔软细小的硅胶鼻胃管，固定时避开面部皮损区域。鼻饲营养液应从低浓度、小剂量开始，逐渐增至全量，温度保持在37-40℃之间，采用持续泵入方式减轻胃肠负担。

2. 结果

4 例经儿童重症监护病房（PICU）救治后病情稳定，转至普通病房，其 PICU 住院时长为7 至 18 天。1 例患儿因合并多器官功能衰竭，家属选择终止进一步治疗。

3. 讨论

重症渗出性多形红斑是一种急性炎症性皮肤病，患儿皮肤黏膜出现广泛红斑、水疱及糜烂，常伴发热和全身症状。护理重点在于减轻症状、预防感染并促进愈合。

重症渗出性多形红斑的护理需要多学科团队紧密协作，护士应作为协调者确保各环节无缝衔接。病情观察应系统而全面，护理记录需包括：皮肤损害面积变化（可采用烧伤面积估算方法）、黏膜损伤程度、疼痛评分、营养摄入量、活动能力等多项指标。特别注意潜在并发症的预警信号，如眼部损害导致的视力变化、口腔粘连造成的张口困难、皮肤修复过程中的关节挛缩等。实验室指标如血常规、肝肾功能、电解质等异常结果应及时通报医生。

延续性护理对预后至关重要，出院前应为家长提供详尽的居家护理培训，包括创面护理技术、药物管理、感染征象识别等，并通过实操考核确保掌握。建立24 小时电话咨询热线，解答家庭护理中的疑问。安排定期复诊，首月每周1 次，之后根据恢复情况逐渐延长间隔。可制作图文并茂的家庭护理手册和紧急情况处理流程图，帮助家长提高护理能力。通过建立院外随访档案，持续追踪患儿的长期预后和生活质量，为改进护理方案提供依据。

通过上述全面而精细的护理干预，结合先进的医疗治疗，大多数重症渗出性多形红斑患儿能够获得良好康复。护理工作的核心在于将专业的医学知识与个体化的人文关怀完美结合，既关注疾病本身的治疗，也重视患儿及家庭的心理社会需求，真正实现生物-心理-社会医学模式的现代护理理念。

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