1 例重症系统性红斑狼疮合并急性胰腺炎患儿的护理

系统性红斑狼疮（Systemic lupus erythematosus， SLE）是一种累及多系统的自身免疫性疾病 [1]。急性胰腺炎（Acute Pancreatitis， AP）是其罕见但凶险的并发症，在儿童 SLE中发生率约为 5.22%-6% ，且病情更重、死亡率显著高于成人 [2]。狼疮性胰腺炎发病机制复杂，自身免疫性血管炎及抗磷脂综合征相关的微血栓形成被认为是可能的核心因素[3]。此类患儿常存在高疾病活动度（SLEDAI 评分高）、严重的代谢紊乱（高三酰甘油、低蛋白血症）及多器官功能障碍 [4， 5]，护理面临营养支持、感染防控、多系统功能维护等巨大挑战。2025 年 3 月我科收治 1 例重症系统性红斑狼疮合并急性胰腺炎患儿经过精心治疗与护理，患者恢复良好，35 天后康复出院。因此本文详细分析 1 例 SLE 合并 AP危重患儿的护理实践，为临床提供参考依据。

1 临床资料

1.1 临床资料 患儿男，14 岁，身高： 167cm ，体质量 33.9kg ，体质量指数： 12.15kg/ m² （重症消瘦），因“头晕、皮疹、发热 2 周”于 2025 年 3 月 14 日入院。2 周前（2 月28 日）无诱因出现头晕、头痛、呕吐、颈部及躯干四肢暗红色皮疹，后出现发热（Tmax38℃）。外院辅助检查：血常规示严重白细胞减少（WBC 1.24×10⁹/L ）、血小板减少（PLT99×10⁹/L ）；尿蛋白 （++++），畸形红细胞增多；肝酶显著升高（ALT 233U/L， AST 466U/L）；自身抗体强阳性（抗 dsDNA 抗体 109.08IU/ml，ANA 325.13RU/ml，低补体 C3 0.14g/ L， C4 0.03g/L ）。3 月 14 日因腹痛查血淀粉酶 825U/L、脂肪酶 6099U/L ；结合影像学：B超和CT 显示大量腹盆腔积液、肺炎。诊断：系统性红斑狼疮（重症活动），急性胰腺炎，狼疮性肾炎狼疮性血液系统损害（白细胞、血小板减少）、多浆膜腔积液（腹腔、盆腔、心包）、肝功能异常、肺部感染和窦性心动过缓。

1.2 治疗与转归

急诊 /PICU 阶段（3.14-3.24）：采取禁食、胃肠减压、奥曲肽抑酶、抗感染（美罗培南和万古霉素）、纠正电解质紊乱。3 月 17 日 B 超引导右下腹腔穿刺置管引流淡红色腹水，约 300-400ml/ 天。予甲泼尼龙足量抗炎、羟氯喹免疫调节，丙种球蛋白（03-17，03-18）、并行血浆置换（03-19，03-21，03-22）及 3 月 19 日行连续性肾脏替代治疗（CRRT）控制 SLE 活动。

普通病房阶段（3.24-4.18）：持续予禁食、胃肠减压、尼卡地平控制血压和思他宁（生长抑素类似物）静脉泵入抑制胰酶分泌，奥美拉唑抑酸，同时采取全肠外静脉营养支持。患儿窦性心动过缓考虑狼疮相关性心脏损害，予 3 月 27 日加用多巴胺改善心率。3 月28 日尝试口服少量米汤， 逐步减少静脉营养液量，4 月1 日口服米汤和肠内营养液，成功拔除胃管。4 月 2 日腹水培养检出革兰阳性球菌，予立奈唑胺抗感染（后经规范采样复查 4 月 6、7、9 日转阴）。4 月 4 日 -4 月 8 日行血浆置换治疗原发病（狼疮重度活动期）。4 月 7 日停营养液，患儿继续口服肠内营养液，增加口服糖水量。4 月 10 日开始进流质饮食（粥水）。4 月11 日腹腔引流液减少，拔除腹腔引流管。4 月17 日改软食，并拔除血透管及中长导管。4 月18 日病情稳定出院。

2 护理

2.1 实施严格的禁食与阶梯式营养支持方案（从全胃肠外营养过渡至肠内营养）

严格禁食与胃肠减压（初期）：发病初期（约 2 周）绝对禁食禁水 [6]，留置胃管行持续胃肠减压 [7]，减少胃酸刺激胰腺分泌，促进胰腺休息。患儿腹痛逐渐缓解，淀粉酶9716 下降到 226U/L7、脂肪酶从 930U/L 下降到 202U/L_⨀ 。给予全胃肠外营养支持，在禁食期间经中长导管输注全合一营养液。由营养科定制方案，注重热量（35-40kcal/kg/d）、蛋白质（ 1.5-2.0g/kg/d ，选用高支链氨基酸配方）、脂肪（采用中长链脂肪乳，缓慢增量）、维生素及微量元素的均衡，并监测血糖、电解质和甘油三酯水平。在此期间向患儿及家属反复宣教禁食的目的和饮食忌油腻的重要性，以取得合作。效果：住院期间体重维持基本稳定（ 33.5-34.2kg ），白蛋白水平从最低 22ρ/L 缓慢回升。

梯式肠内营养过渡：在腹痛腹胀消失、肠鸣音恢复、淀粉酶/ 脂肪酶显著下降（3 周左右）后，经医生评估开始改善患儿的营养状况，提供护理干预，尽早实施肠内营养，促进机体恢复 [7]。3 月 28 日起经口少量给予预消化型短肽肠内营养液（如百普力）[8]，观察耐受性（有无腹痛、腹胀、腹泻、淀粉酶反弹）。耐受良好后（4 月 1 日拔除胃管），逐步增加肠内营养液量并减少肠外营养。4月 10 日尝试少量温开水过度至无渣米汤 / 藕粉（清流质）。4 月 17 日过渡至稀粥、过滤菜汤等低脂低蛋白流质及半流质（软食）。喂养原则：严格遵循“少量多餐（6-8 餐 / 日）、细嚼慢咽、低脂优质蛋白”原则。效果：患儿逐步适应肠内营养，无胰腺炎复发征象，营养状况逐步改善。饮食宣教：明确告知患儿及家属康复期（至少 3-6 个月）严格避免高脂食物（油炸食品、奶油、肥肉）、暴饮暴食，强调少食多餐的重要性，避免胰腺炎复发。出院时淀粉酶为 1399U/L，脂肪酶为 101 U/L，呈现下降趋势，其 BMI 虽未显著回升（出院时约 34kg ），但阻止了营养状况的进一步恶化，为后续康复奠定了基础。

2.2 实施多重侵入性导管（胃管、血透管、中长导管和腹腔引流管）的无菌维护与感染监控

所有导管（胃管、血透管、中长导管和腹腔引流管）置入及维护严格遵守无菌技术。穿刺点使用含 2% 氯己定的透明敷料覆盖，定期（每 7 天或敷料污染 / 松动时）更换并评估穿刺点。输液接头严格消毒后连接。住院期间未发生导管相关血流感染。严格手卫生，每日加强患儿口腔和会阴护理；加强对透析期间环境卫生管理，确保患儿的血管通路无菌通畅 [10] ；限制探视人数和次数；监测体温及感染指标（CRP、PCT 和WBC 动态）。未发生新的医院获得性感染（如肺炎、尿路感染）。同时严密监测引流液性状（血性到浆液性）、量、气味及腹部体征。遵循尽早拔管原则一旦病情允许（腹腔引流液减少、培养转阴），留取腹腔引流液培养时，严格消毒引流管接头，弃去前端液体，留取中段送检（4.6、4.7 和 4.9 日腹水培养无菌生长），及时拔除（4.11 日拔腹腔管，4.17 日拔血透管及中长导管）。

2.3 精细化液体管理及抗胰酶治疗监测

准确记录24 小时出入量（尤其腹腔引流量）。监测患儿每日体重、腹围和水肿情况。遵医嘱输注白蛋白和利尿剂，观察尿量等情况。生长抑素用药护理（思他宁）：确保静脉泵入通畅、剂量准确。患儿用药较复杂，需要熟悉各种药物作用以及配伍禁忌，严格执行无菌操作，观察药物副作用（恶心、呕吐、血糖波动、心动过缓），同时还需要查看静脉通道，防止药物渗漏发生静脉炎。尤其是使用尼卡地平时，尽量减少使用原液，以免患儿血管发生，最终淀粉酶、脂肪酶较前下降。

2.4 基础护理并予全程心理赋能

有研究 [11] 表明 AP 患者的病情加重与焦虑情绪和低生活质量有关，因此需缓解患儿的焦虑和提高生活质量。急性期绝对卧床休息，病情稳定后协助床上 / 床边活动，循序渐进增加活动量。提供生活护理，皮肤保持清洁干燥，避免搔抓和阳光直射。该患儿重度消瘦，给予安普贴保护骶尾部等容易受压部位，定期翻身，预防压疮。胃肠减压期间保持引流通畅 ， 观察引流液性质 ， 做好各类管道固定防止脱出。PICU 经历、频繁操作以及对未来的不确定性，给青春期患儿带来巨大心理冲击[12]，在治疗过程中需重视患儿和家庭的心理赋能，实施以下护理措施，①医护人员对患儿及家属开展疾病认知教育，用患儿和家属能理解的语言解释疾病和治疗方案，减轻恐惧。②鼓励表达感受，耐心解答疑问。鼓励家属陪伴，指导家属参与基础护理（如喂食、擦浴），使其意识到距离疾病康复的目标越来越近，从而建立疾病治疗的信心。通过正向鼓励和赋能，患儿及家属在整个治疗过程充分理解并积极配合，心理压力逐渐减轻，焦虑、烦躁等负性情绪逐渐缓解，治疗满意度较高。

3 小结

儿童 SLE 合并急性胰腺炎病情凶险，护理难度极大。本个案通过实施以“精准阶梯式营养支持”和“多维度主动感染防控”为核心，兼顾多系统功能维护与心理社会支持的精细化护理方案，成功帮助患儿度过危重期并康复出院。通过营养阶梯化管理，急性期禁食到全肠外营养再到渐进式肠内营养过渡，规避胰腺炎复发风险；以循证为基础的导管维护与动态感染监测；整合液体平衡、药物监测及提供患儿和家属心理支持；强调出院后低脂饮食、SLE 活动度监测及感染预防的延续性护理是改善此类复杂危重患儿预后的关键。

参考文献

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