儿科慢性疾病患者自我管理能力提升路径

引言

近年来，儿科慢性疾病发病率呈上升趋势，如哮喘、糖尿病、肾病综合征等，这类疾病需长期治疗与管理。患者自我管理能力直接影响治疗效果和生活质量，但目前多数儿科慢性疾病患者因年龄小、认知有限等原因，自我管理能力普遍较弱。因此，深入研究其自我管理能力提升路径，对提高疾病控制水平、促进患者身心健康具有重要现实意义，也能为医疗实践提供理论支持。

一、儿科慢性疾病患者自我管理能力现状及影响因素

（一）现状

当前，儿科慢性疾病患者自我管理能力整体偏低。疾病管理行为上，多数患儿难坚持规律治疗，如哮喘患儿症状缓解就擅自停药，糖尿病患儿难长期遵守低糖饮食，运动管理也存在问题，或不敢运动或方式不当。此外，患者对疾病知识掌握不足，多仅知晓基本症状，对病因、治疗原理等了解甚少，突发状况难正确应对。

（二）影响因素

1. 患者自身因素

儿科慢性疾病患者年龄普遍较小，认知能力和自控力发育尚未成熟，难以理解复杂的疾病管理知识，也无法长期坚持规范的管理行为。同时，部分患者因疾病产生自卑、焦虑等负面情绪，进一步影响自我管理的积极性。

2. 家庭支持因素

家庭是儿科慢性疾病患者日常管理的重要场所，家庭支持不足会严重制约患者自我管理能力提升。一些家长对疾病认知不足，存在过度保护或忽视管理的情况；部分家庭经济条件有限，无法承担长期治疗和管理的费用，导致患者治疗和管理中断；还有家庭缺乏良好的沟通氛围，家长与患者之间无法有效交流疾病管理相关问题。

3. 医疗服务因素

医疗服务体系的完善程度对患者自我管理能力提升有重要影响。目前，部分医疗机构缺乏专门针对儿科慢性疾病患者的自我管理教育课程，医护人员对患者的指导多停留在治疗层面，缺乏系统的管理指导；同时，医患沟通机制不健全，患者和家长在遇到问题时无法及时获得专业帮助，影响管理效果。

二、儿科慢性疾病患者自我管理能力提升路径

（一）加强患者健康教育，提高自我管理认知与技能

1. 制定个性化教育方案

根据患者年龄、疾病类型、认知水平等因素，制定差异化的健康教育方案。对于年龄较小的患者，采用动画、漫画、游戏等生动有趣的形式，普及疾病基础知识和简单的管理技能；对于年龄较大的患者，可通过讲座、手册、线上课程等方式，深入讲解疾病治疗原理、药物使用方法、饮食和运动管理技巧等内容。

2. 开展多样化教育活动

定期组织儿科慢性疾病患者及家长参加健康讲座、经验交流会、技能培训等活动。邀请资深医护人员、康复患者及家属分享经验，让患者在交流中学习实用的管理方法，增强自我管理信心。同时，利用新媒体平台，如微信公众号、短视频平台等，发布疾病管理相关知识和案例，方便患者和家长随时学习。

3. 强化教育效果评估

建立科学的教育效果评估机制，定期对患者的疾病知识掌握程度、管

理技能运用情况进行考核。根据评估结果，及时调整教育方案和内容，确保健康教育达到预期效果，切实提高患者自我管理认知与技能。

（二）完善家庭支持体系，营造良好管理环境

1. 加强家长培训

医疗机构定期组织家长参加疾病管理培训课程，让家长全面了解疾病知识、管理方法和注意事项，提高家长对疾病管理的重视程度和能力。同时，指导家长掌握与患者沟通的技巧，营造良好的家庭沟通氛围，鼓励家长与患者共同制定管理计划，激发患者自我管理的积极性。

2. 提供家庭经济支持

政府和社会应加大对儿科慢性疾病患者家庭的经济帮扶力度，完善医疗保障制度，扩大报销范围，提高报销比例，减轻家庭经济负担。同时，鼓励社会组织和企业设立专项救助基金，为困难家庭提供经济援助，确保患者能够持续接受治疗和管理。

3. 建立家庭互助小组

由社区或医疗机构牵头，组织儿科慢性疾病患者家庭成立互助小组。小组内成员相互交流管理经验、分享资源，在遇到困难时相互支持和帮助。通过家庭互助，不仅能为患者家庭提供实际帮助，还能减轻家长的心理压力，营造良好的管理氛围。

（三）优化医疗服务模式，强化专业指导与支持

1. 构建多学科协作团队

医疗机构组建由儿科医生、护士、营养师、心理医生、康复师等组成的多学科协作团队。团队成员根据患者病情，共同制定个性化的治疗和管理方案，为患者提供全方位的专业指导。例如，营养师为患者制定科学的饮食计划，心理医生对患者进行心理疏导，帮助患者缓解负面情绪。

2. 建立长期随访机制

医护人员通过电话、微信、门诊复查等方式，对患者进行长期随访。定期了解患者的病情变化、治疗和管理情况，及时发现问题并给予指导和调整方案。同时，为患者建立电子健康档案，记录患者的诊疗和管理信息，实现对患者病情的动态监测和管理。

3. 搭建医患沟通平台

医疗机构搭建便捷的医患沟通平台，如线上咨询平台、医患沟通群等。患者和家长在疾病管理过程中遇到问题时，可随时通过平台向医护人员咨询，获得及时的专业帮助。此外，医护人员定期在平台上发布疾病管理相关信息和注意事项，加强与患者和家长的沟通与互动。

三、结束语

综上所述，提升儿科慢性疾病患者自我管理能力是系统工程，需患者、家庭、医疗机构及社会各界协同努力。目前，受多因素影响，患者自我管理能力整体水平不高。通过加强患者健康教育、完善家庭支持、优化医疗服务模式等举措，可提升其能力，改善健康状况与生活质量。未来，还需持续探索科学策略，完善支持体系，提供更优质健康服务。

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