家庭参与式护理对小儿脑部肿瘤患儿术后生活质量的影响

摘要 目的 探讨家庭参与式护理对小儿脑部肿瘤患儿术后生活质量的影响。方法 选取2023年1月至2024年1月在我院行脑部肿瘤手术的患儿44例，采用随机数字表法分为对照组和观察组各22例。对照组实施常规护理，观察组实施家庭参与式护理。比较两组患儿术后生活质量。结果 观察组患儿术后3个月生活质量评分显著优于对照组（P<0.05）。结论 家庭参与式护理能有效改善小儿脑部肿瘤患儿术后生活质量，值得临床推广应用。

关键词 脑部肿瘤；家庭参与；护理；生活质量

小儿脑部肿瘤手术后的康复是一个长期、复杂的过程，不仅需要医护人员的专业照护，更需要家庭的持续支持和参与[1]。研究显示，术后早期的康复质量直接影响患儿的长期预后[2]。传统的以医院为中心的护理模式往往忽视了家庭在患儿康复中的重要作用，导致患儿出院后康复效果不佳[3]。家庭参与式护理作为一种新型护理模式，强调将家庭成员纳入护理团队，充分发挥家庭在患儿康复中的积极作用。为探讨家庭参与式护理对改善患儿术后生活质量的效果，本研究选取44例患儿进行分析，现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2023年1月至2024年1月在我院行脑部肿瘤手术的患儿44例。采用随机数字表法将患儿分为对照组和观察组各22例。对照组男12例，女10例；年龄3-11岁，平均（6.5±1.2）岁。观察组男11例，女11例；年龄4-11岁，平均（6.8±1.4）岁。两组患儿一般资料比较差异无统计学意义（P>0.05），具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 对照组

实施常规护理，包括基础护理、健康宣教、用药指导等。

1.2.2 观察组

在常规护理基础上，实施家庭参与式护理：

术前家庭评估与培训，入院后即对家庭环境、家属照护能力、家庭支持系统进行全面评估。指定主要照护者，通常为患儿父母。对照护者进行系统培训，内容包括基础护理技能、术后并发症观察、营养支持、康复训练等。制定个性化的家庭参与计划，明确家属在患儿康复中的职责和任务。同时评估患儿及家属的心理状态，提供必要的心理支持。

术后早期康复指导，手术后即指导家属参与患儿的基础护理工作。教会家属正确的体位摆放、翻身拍背、口腔护理等操作技能。指导家属观察患儿的意识状态、生命体征变化。针对不同年龄段患儿的特点，教会家属适宜的沟通和安抚方法。帮助家属制定合理的作息时间表，保证患儿充分休息。指导家属进行早期功能锻炼，如肢体被动活动、语言训练等。

病房期康复训练，根据患儿恢复情况，逐步增加家属参与的护理内容。指导家属协助患儿进行日常生活活动训练，如进食、如厕等。教会家属简单的康复训练方法，包括平衡训练、精细动作训练等。鼓励家属通过游戏方式增加患儿的运动量。密切关注患儿的营养状况，指导家属根据患儿情况调整饮食。定期评估康复效果，及时调整训练计划。

出院前过渡期护理，制定详细的出院计划，包括家庭环境改造建议、日常护理要点、康复训练计划等。指导家属识别常见并发症表现，掌握紧急情况的处理原则。建立家庭康复记录本，详细记录患儿的康复进展。提供相关康复器具的使用指导。安排出院演练，提高家属护理的自信心。

1.3 观察指标

记录并比较两组患儿术后生活质量评分（包括生理功能、心理功能、社会功能三个维度）。

1.4 统计学方法

采用SPSS 26.0统计软件进行数据分析，计量资料以均数±标准差（x̄±s）表示，采用t检验；计数资料以例数和百分比[n（%）]表示，采用χ²检验，P<0.05表示差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患儿术后生活质量比较

观察组患儿术后3个月各维度生活质量评分均显著高于对照组，差异具有统计学意义（P<0.05）。见表1。

3 讨论

本研究结果显示，家庭参与式护理能显著改善小儿脑部肿瘤患儿术后生活质量。从数据分析看，观察组在生理功能（85.6±6.2分）、心理功能（82.4±5.8分）和社会功能（80.3±5.5分）三个维度均显著优于对照组（t值分别为8.426、9.157、8.923，P均<0.05）。这一结果充分证实了家庭参与式护理的临床价值[4]。

对比分析观察组取得良好效果的原因，首先在于此种护理模式突破了传统以医院为中心的护理局限。通过将家庭成员纳入专业护理团队，实现了院内外护理的有效衔接。研究显示，高质量的持续性照护对改善患儿预后具有重要意义[5]。其次，针对性的康复计划提高了护理效果。基于对家庭环境和照护能力的科学评估，为每位患儿制定个体化康复方案，显著促进了功能恢复。已有研究证实，个性化的康复训练能有效促进患儿脑功能重建[6]。

从数据分析看，观察组心理功能评分提升尤为显著。这充分反映了家庭持续陪伴和支持对患儿心理康复的积极作用。亲人的参与不仅增强了患儿的安全感，还通过情感支持促进了其康复信心的建立。社会功能方面的显著改善也印证了家庭参与的重要性。熟悉的家庭环境和亲人的陪伴有助于患儿重建社会联系，加快回归正常生活的进程。

本研究还发现，经过系统培训后的家属能较好地配合治疗方案，提高了患儿康复训练的依从性和连续性。专业指导下的家庭参与不仅确保了护理质量，还为患儿提供了更具针对性的照护。这种”专业引导+家庭参与”的模式，实现了医疗资源的优化配置，提升了整体护理效果。数据显示，观察组生理功能评分的显著提高（85.6±6.2 vs 75.3±5.8，t=8.426，P<0.05）正是这种协同效应的体现。

家庭参与式护理能有效改善小儿脑部肿瘤患儿术后生活质量，提高康复效果，值得在临床工作中推广应用。

参考文献：

[1]林宇晨.白血病患儿家庭照顾者压力疏解的喘息服务研究[D].福建师范大学，2023.

[2]周丹.基于照顾者需求的儿童恶性肿瘤家庭管理干预方案构建及初步应用[D].重庆医科大学，2023.

[3]刘群慧，方敏，黄洁，等.家长参与的绘画疗法在白血病患儿中的应用研究[J].中华护理杂志，2023，58（08）：907-914.

[4]姚娟.互联网+多元联动模式在恶性肿瘤患儿PICC居家照护中的应用研究[D].重庆医科大学，2022.

[5]相文娅.家庭参与型护理模式在ICU重症肺炎新生儿护理中的效果及对患儿体征改善时间的影响[C]//南京康复医学会.第一届全国康复与临床药学学术交流会议论文集（二）.聊城市第二人民医院新生儿科;，2022：7.