基于网络搜索数据分析公众对重症肌无力认知趋势与药师价值研究

重症肌无力（myasthenia gravis，MG）是自身免疫介导的神经 - 肌肉接头传递障碍疾病，以骨骼肌无力、易疲劳为核心特征，严重时累及呼吸肌危及生命[1-5]。作为罕见病，其发病率低，公众对病因、症状识别及治疗规范的认知普遍不足，易导致就诊延迟、用药不当，影响疾病预后。

互联网时代，网络是公众获取健康信息的首要渠道，搜索数据可实时反映公众对疾病的关注程度与核心需求[6-8]。通过挖掘此类数据，能系统把握公众对重症肌无力的认知现状；而药师作为医疗团队核心成员，在药物管理、健康科普等方面具备专业优势 [9]，明确其价值对完善疾病管理体系、改善患者健康结局意义重大。

1 研究数据与方法

数据来源于百度指数平台，以“重症肌无力”为核心关键词，采集 2015 年 1月-2024 年12 月的完整搜索数据，包括总体搜索指数（PC+ 移动端）、分终端指数（PC端、移动端）、人群属性数据（性别比例、年龄分布、地域搜索热度）及相关搜索词热度排序。

采用描述性统计法整理数据，构建三维认知分析框架：时间维度、人群维度、内容维度。

2 结果与分析

2.1 总体认知趋势

2015-2024 年，公众对重症肌无力的总体关注度持续下降（见图 1），主要因疾病罕见、日常曝光不足及科普力度有限。从搜索终端看，移动端为绝对主流：2015-2019 年随移动互联网普及小幅上升，2019 年后持续下滑；PC 端指数逐年递减，下降速度远快于移动端，反映公众信息获取习惯向移动端全面转移。

2.2 季度波动特征

2015-2024 年，季度关注度小幅波动但无明显季节性规律（见图 2）。部分年份第一、四季度热度略高于第二、三季度，可能与冬春呼吸道疾病高发、公众健康警惕性提升，或年末健康总结需求增加有关，但差异不稳定。长期来看，季度热度变化与年度趋势一致，2019 年后均呈下降态势，表明公众关注主要源于个体健康需求（如自身或亲友出现疑似症状），而非季节或公共宣传驱动。

2.3 人群结构特征

女性搜索占比显著高于男性（见图 3）。一方面，女性对健康话题关注度更高，常承担家庭健康“信息搜集者”角色；另一方面，重症肌无力女性发病率略高（尤其育龄期）[10]，信息需求更迫切。

30-39 岁人群为核心关注群体，搜索占比最高；20-29 岁、40-49 岁人群次之；0-19 岁、50 岁以上人群占比低（见图4）。30-39 岁人群兼顾事业与家庭，健康管理意识强；年轻群体互联网使用频繁，健康知识接受度高；青少年依赖家长获取信息，老年人互联网操作能力弱，导致占比偏低。

经济发达省份（如广东、江苏）或人口大省搜索热度高，欠发达地区、人口少的地区及部分特别行政区热度低（见图 5）。经济发达地区公众健康意识强、医疗资源丰富，患者诊断治疗率高，间接提升关注度；欠发达地区健康意识薄弱、医疗资源不足，疾病认知普及难度大。

2.4 相关搜索词分析

高频搜索词集中于三类（见图6）： ① 症状应对类：热度最高，围绕眼肌无力（眼皮下垂、视力模糊）的应对与恢复展开，尤其关注眼肌型重症肌无力治疗，体现公众对“解决实际症状”的迫切需求；②疾病鉴别类：包含与重症肌无力症状相似的疾病（如渐冻症、吉兰巴雷综合征）及关联性弱的健康问题（如肌酐高），反映公众自我鉴别需求，但存在症状认知混淆； ③ 基础认知类：涉及疾病属性、分类等基础信息，热度最低，表明公众“重应用、轻认知”，对基础定义需求薄弱。

3 讨论

3.1 公众认知特征的核心启示

本研究揭示公众对重症肌无力认知的三大核心特征：其一，总体关注度持续下降，移动端为主要信息渠道，既与疾病罕见性导致的曝光不足有关，也提示科普工作未适配公众信息获取习惯，存在渠道错位；其二，关注人群呈显著性别、年龄与地域差异，30-39 岁女性及经济发达地区居民为核心群体，欠发达地区与老年群体存在认知“洼地”，反映健康信息可及性不均衡；其三，信息需求聚焦症状应对，但存在疾病鉴别混淆与基础认知不足，易因缺乏系统认知导致自我诊断失误，延误正规诊疗。

这些特征表明，当前针对重症肌无力的健康传播与医疗服务未充分覆盖目标人群、满足核心需求，尤其在欠发达地区与老年群体中，信息供给与认知需求缺口显著，亟需专业医疗力量介入。

3.2 药师在认知提升与疾病管理中的专业价值药师作为分布广泛、贴近公众的基层医疗力量，可从三方面发挥专业价值

精准科普，弥合认知缺口：依托移动端平台（微信公众号、短视频平台），结合公众需求设计内容——重点推送症状识别、疾病鉴别要点；采用短视频、漫画等轻量化形式，针对老年人制作语音或大字体内容；联合基层药师通过县域医共体推送知识，结合方言提升欠发达地区信息可及性。

专业用药指导，保障治疗安全：重症肌无力治疗药物存在剂量个体差异大、不良反应多、药物相互作用复杂等特点，公众用药认知缺口明显。药师可通过门诊一对一指导，明确药物用法用量、不良反应及应对措施；线上推送用药提醒与相互作用警示；针对育龄期女性、老年人等特殊群体，提供个性化用药方案。

搭建医患桥梁，促进诊疗协同：协助患者整理就诊信息，帮助患者清晰描述病情；用通俗语言解读治疗方案，缓解因认知不足产生的焦虑情绪；联合医生开展随访，监测用药效果与病情变化，及时反馈不良反应并协助调整方案。

3.3 研究局限性与未来方向

本研究存在三方面局限性：其一，数据来源于单一搜索引擎平台，未涵盖其他平台或社交媒体数据，样本代表性受限；其二，搜索数据仅捕捉信息查询行为，无法测量信息理解程度与后续行为改变，对认知深度与干预效果评估不足；其三，以描述性统计为主，仅呈现变量相关性，无法确立因果关系。

未来研究可从三方面优化：一是整合多源数据（搜索引擎、社交媒体、电子健康记录），构建全面认知评估体系；二是开展实证干预研究，以药师为主导设计科普或用药指导方案，评估认知提升与诊疗改善效果；三是采用质性研究方法（如深度访谈），挖掘欠发达地区、老年群体的认知障碍与需求。

4 结论

2015-2024 年，公众对重症肌无力关注度持续下降，移动端为主要搜索渠道；30-39 岁女性及经济发达地区居民关注度较高，欠发达地区与老年群体认知不足；信息需求集中于症状应对，但存在疾病鉴别混淆与基础认知薄弱问题。

药师可通过精准科普、专业用药指导、医患沟通衔接弥补公众认知短板，为重症肌无力早期识别与规范管理提供关键支持。建议药师加强专业知识学习，创新科普形式以适配移动端传播；医疗机构重视药师价值，将其纳入诊疗团队，搭建科普平台并推动远程药学服务；未来需整合多源数据，开展药师干预实证研究，促进疾病全程规范化管理。

参考文献：

[1] 中华医学会神经病学分会神经免疫学组 . 中国重症肌无力诊断和治疗指南（2025 版）[J]. 中华神经科杂志 ，2025，58（7）：721-741.

[2] Gilhus N. E. Myasthenia Gravis [J]. New England Journal ofMedicine， 2016， 375 （26）： 2570-2581.

[3] Gilhus NE， Andersen H， Andersen LK， et al. Generalizedmyasthenia gravis with acetylcholine receptor antibodies： a guidance fortreatment[J]. Eur J Neurol， 2024， 31（5）： e16229.

[4] DRESSER L， WLODARSKI R， REZANIA K， et al. Myasthenia gravis：epidemiology， pathophysiology and clinical manif estations[J]. J ClinMed， 2021，10（11）： 2235.

[5] PUNGA A R， MADDISON PHECKMANN J M， et al. Epidemiology，diagnostics， and biomarkers of autoimmune neur omuscular junctiondisorders[J]. Lancet Neurol，2022，21（2）：176-188.

[6] 钟若曦 ， 张萌 ， 谭小华 ， 等 . 基于百度指数的 2017-2018 年度冬春季广东省流行性感冒疫情舆情走势分析 [J]. 中国预防医学杂志 ，2019，20（09）：867-870.

[7] 周小又 . 利用综合搜索引擎获取网络经济信息资源 [J]. 图书情报工作网刊，2008（10）：86-89.

[8] 霏凡 . 如何利用“百度指数”做 SEO 和网站推广 [EB/OL].（2011-06-11）[2018-12-11].http ：//www.Id-czhuji.com/zz/news/jishuzixun/20110610/31243.Html.

[9] 梁付焕 . 药师在药事管理工作中的作用分析 [J]. 中国现代药物应用 ，2024，18（03）：147-150.

[10] Chen J， Tian DC， Zhang C， et al. Incidence， mortality，and economic burden of myasthenia gravis in China： A nationwidepopulation‑based study[J]. Lancet Reg Health West Pac， 2020， 5： 100063.

作者简介：付昱，主管药师，研究方向：临床药学。

通信作者：刘星菱，主管药师，研究方向：临床药学。

基金项目：广东省药学会科学研究基金（2025HJB01004）；中国医学基金会（2025CMFC1）。